Donnerstag, 17. August 2017
13.08.2011
 
 

Er(n)ste Warnungen: Schwere Erkrankungen bei Kindern – trotz früher Signale oft unerkannt

Andreas von Rétyi

Ärzte sind auch nur Menschen, und Menschen machen nun einmal bekanntlich Fehler. Niemand ist dagegen gefeit. In einigen Fällen können die gesundheitlichen Konsequenzen allerdings wirklich fatal sein. Wenn es um die Fehleinschätzung lebensbedrohlicher Erkrankungen oder deren Vorstufen bei Kindern geht, tut sich natürlich ein besonders heikles Kapitel auf. Vor allem schwere und zudem sehr selten auftretende Leiden werden immer wieder zu spät oder auch gar nicht diagnostiziert. Mit manchmal tödlicher Folge.

Ärzte wollen jetzt verstärkt auf Warnzeichen achten, die bei Kindern auftreten und schwere Krankheiten signalisieren. Professor Volker Wahn, Chef des Immundefectcentrums der Charité in Berlin, erinnert daran, dass angeborene, jedoch unerkannte Immundefekte bleibende Folgeschäden an Organen verursachen können.

Natürlich müssen nicht gleich sämtliche Alarmglocken läuten, wenn ein Kind beispielsweise einmal eine Nasennebenhöhlenentzündung bekommt. Doch sobald solche Erkrankungen häufiger

auftreten, besteht durchaus Handlungsbedarf. Mehr als zwei solcher Entzündungen im Jahr, wiederholte tiefe Hauteiterungen, Wachstumsprobleme und eine Reihe anderer Auffälligkeiten können Hinweise auf ein Immunleiden sein.

 

Unser Immunsystem kontrolliert Infektionen und sorgt dafür, sie einzudämmen. Schon in den ersten Jahren lernt es, mit verschiedensten gesundheitlichen Anfechtungen umzugehen. Doch das im Erbgut angelegte System verfügt auch über feste Mechanismen, die korrekt funktionieren müssen, um die Gesundheit eines Menschen aufrechtzuerhalten.

Angeborene Defekte schränken diese körpereigene Tätigkeit zwangsläufig ein. Derzeit sind über 200 daraus resultierende, genetisch abgegrenzte Krankheitsbilder bekannt. Laut Professor Wahn werden an der Charité gegenwärtig etwa 450 Patienten entsprechend behandelt, in ganz Deutschland seien es ungefähr 3.000 diagnostizierte Fälle – mit einer offenen Dunkelziffer. Aus Telefonbefragungen in den USA leite man ab, dass in der Bevölkerung jeder Fünftausendstste betroffen sei. Je geringer aber die Fallzahlen und je komplexer die Krankheitsbilder, desto schwieriger die klare Diagnose. Eine Liste der Warnsignale soll hier künftig Abhilfe schaffen.
Wann entsprechende Krankheiten letztlich in Erscheinung treten, ist durchaus unterschiedlich. Einige zeigen sich unmittelbar bei der Geburt oder kurz darauf. Andere machen sich erst wesentlich später bemerkbar und können sehr spontan auftreten. Beim ersten Verdacht müsse entsprechend gehandelt werden, beginnend beim Hausarzt. Differenzialblutbild, Immunglobuline und Impfantikörper können hier bestimmt werden. Bei Auffälligkeiten oder Unsicherheiten sollen dann die nächsten Schritte in ambulenten Zentren unternommen werden. Also: Beobachtung und, falls nötig, auch Behandlung. Und dies selbstverständlich in Abhängigkeit vom jeweiligen Immundefekt.
Wie steht es um die Praxis von Kontrollen und um die Aufmerksamkeit, die dem Patienten gewidmet wird? Bei regelmäßigen Kontrollen müssen Ärzte ihrer Verantwortung nachkommen, bei Erwachsenen wie bei Kindern. Betrachten wir die Problematik noch einmal kurz auf einer etwas breiteren Basis. Die täglichen Beispiele aus der Praxis zeigen hier bei jeder Patientenaltersklasse klare Defizite. Ältere Menschen werden bei gesundheitlichen Problemen ohnehin gerne an ihre Lebensjahre erinnert. In einem konkreten Fall wurde ein bösartiger Hautkrebs diagnostiziert, wenn auch nicht der schwarze und besonders gefährliche. Somit bestehe noch Zeit, man könne in vier Wochen operieren, ein früherer Termin sei eben nicht verfügbar. Als die Patientin darum bat, kurz noch eine weitere Körperpartie wegen einer bösartig aussehenden Veränderung anzusehen, wurde sie mit der Bemerkung nach Hause geschickt: »Wir werden jetzt nicht alles auf einmal machen, das schauen wir später einmal an«. Mit anderen Worten: Der Arzt ging in diesem Fall ganz bewusst das Risiko ein, die ohnehin nach seiner Diagnose von Krebs betroffene Patientin nach Hause zu schicken, ohne zu prüfen, ob die zweite Stelle vielleicht eines sehr zügigen Handelns bedurft hätte. In einem anderen Fall starb ein 30-jähriger Patient, weil der Hausarzt dessen Beschwerden einer noch nicht auskurierten Grippe zuschrieb, obwohl faktisch ein schweres Herzleiden vorlag.

Und bei jüngeren und sehr jungen Patienten? Hier wird oft ganz einfach nicht davon ausgegangen, dass es sich um eine ernste Erkrankung handeln könne. Aus persönlicher Erfahrung kann ich bestätigen, dass dies immer wieder geschieht, sogar im Einzelfall. Im Alter von fünf Jahren lag ich zur Weihnachtszeit im Krankenhaus. Eines Nachts war ich zuvor mit starkem, nicht enden wollendem Nasenbluten aufgewacht. Ich verlor bedrohlich viel Blut. Hilfe kam zunächst gar keine, niemand schien sich zuständig zu fühlen, bis meine Eltern mich schließlich in halb bewusstlosem Zustand selbst in die Klinik bringen mussten. Dort wurde verödet; ein paar Tage später entließ man mich, Nachuntersuchungen gab es nicht. Doch wäre eine genauere Kontrolle wohl nötig gewesen. Denn die kaum zu stillende spontane Blutung war gewiss nichts Normales. Immerhin hatte man im Krankenhaus eine viel zu geringe Thrombozytenzahl festgestellt, eine Thrombozytopenie, was auch auf bösartige Veränderungen hindeuten kann. Niemand aber schöpfte Verdacht. Drei Jahre später hatte sich der Tumor, ein Sarkom, bereits deutlich entwickelt und zeigte sich als wachsende Schwellung am linken Handgelenk. Der Hausarzt aber diagnostizierte auf Überbein: völlig unbedenklich also! Wieder wurde nichts unternommen, lange gefährliche Monate nichts. Ich handelte mir in der Zeit auch andauernd Erkältungen ein und fühlte mich schwach. Und ein Überbein am Handgelenk? Doch für den Hausarzt war das alles immer noch unbedenklich.

Dass es tatsächlich ein bösartiger Tumor dieser Art sein würde, dafür lag die Wahrscheinlichkeit wirklich nicht hoch: Nur eines von zwei Millionen Kindern erkrankt daran. Ich aber hatte das »große Los« in dieser teuflischen Lotterie gezogen.

Dann ging alles sehr schnell, dennoch viel zu spät. Die Radikal-OP konnte nicht verhindern, dass fünf Jahre später Lungenmetastasen auftraten. Die Schulmedizin gab mir keine Chance mehr. Alternativen machten dann das Rennen, und 25 Jahre nach den Ereignissen schrieb ich ein Buch über meine Erfahrungen, meine Er- bzw. »Überlebnisse«. Diese Veröffentlichung wurde totgeschwiegen und schließlich vom Markt genommen.

Die Folgen wiederholter Fehldiagnose liegen auf der Hand. Die moderne Diagnostik kann heute zwar auch zu ebenfalls kaum wünschenswerter Überdiagnose führen, doch darf das Plädoyer für gründliche frühzeitige Kontrollen nicht in den Wind geschrieben sein, wobei die Zahl der erkrankten Kinder laut aktueller Untersuchungen im Steigen begriffen ist. Wesentlich wäre auch die frühe Anregung des Immunsystems, wobei zahlreiche nicht in der Schulmedizin praktizierte, einfache Hilfsmittel zum Einsatz gelangen könnten, auch wenn wiederum im Einzelfall zu differenzieren ist.

 


 

 

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